記得早前，我曾經閱讀過一份報章，內容描述內地有一名少年人疑似生長出尾巴的事。該篇編報導令我聯想起，幾年前從電視節目中看到一批被遺棄的內地兒童，他們得到一位老婆婆收容，一屋住滿了十多名不同年齡層的孩子，由嬰兒至少年無一健全。這位老婆婆並不富有，甚至稱得上家徒四壁，可貴的是，老婆婆在緊絀的生活環境中仍然願意分享自己僅有的，多年來與孩子共患難，大家有粥食粥，過得一日得一日。我仍記得電視畫面閃過一個大約六、七歲的男孩，他不能站立，以臀部在地上滑行，下身沒有穿任何褲子，所以能清楚看見他的背部近腰位置生長了一個極大的囊腫物，記者問老婆婆那是甚麼東西，老婆婆回答說不知道，還表示自見到他被遺棄在街頭那天起已存在，那時這東西並沒有這麼大，不過當時的他已不懂得行走，而且大小便不能自控，老婆婆在無法貼身照顧下只好不讓他穿上褲子，當然，老婆婆也無從深究這個體外寄生物到底是甚麼。
我相信在很多發展中國家有着無數這樣的例子，這些孩童並不是甚麼怪胎或是甚麼｢反祖｣現象，他們只是患上一種先天性疾病。悲嘆的是，小孩子呱呱落地後卻得不着至親雙手呵護下成長。而在香港，產前檢查與醫療發展成熟都為父母提供了一個保障平台，部分天生有嚴重缺憾的胚胎根本沒有機會接觸這世界。上述的少年人長出尾巴只是一個外觀上的錯覺，實際上他是患有先天性脊髓神經管缺憾，稱之為脊柱裂。現今社會準父母安全意識強烈，患上脊柱裂的嬰兒出生數目下降了不少，但我想提提大家，實際上有些個案也是孩子成長至某個階段才會被診斷出來，全因脊柱裂本身是有隠性與顯性之分，隱性脊柱裂，相對會容易令孩子造成不能收復的傷害性，如能及早分辨出來，實在是對孩子起到極大的關鍵。香港人普遍不認識脊柱裂之病徵，其中包括子頌出生前的我。
子頌是我的第二個兒子，他患的是顯性脊柱裂，我在懷孕期間並沒有額外預約私家醫生做檢查，整個懷孕過程我只接受了醫院一次過的超聲波檢查，所以當時並未發現胎兒有問題，直到出生那刻，助產士接過子頌時才發現他背部腰間位置長有一個5CM直徑大的脂肪瘤，原本充斥着笑聲的產房，頓時變得鴉雀無聲，兒科醫生也很快被召喚到場，而子頌也隨即被送往檢查，與我分隔了。當刻的畫面跟情節在接近十年後的今天仍舊清晰，我當時並不理解子頌身上發生何事，只知道他一出生就要與我分離接受觀察，我心裏難免藏滿了問號及牽掛。我求告主，容讓自己能有顆安靜的心，能聽到祂的心意，更祈求父為子頌預備最合適的治療。經過數週的詳盡檢查和各科專科醫生的評估後，我開始明白子頌必需要動手術的原因。醫生解釋，子頌腰椎位置有數節脊骨未能緊合，並在其中一節的脊骨中膨漲出一個脂肪瘤，而脊髓內的神經線也因這脂肪瘤的牽引下被不正常地拉扯着。醫生補充說，子頌的瘤體積非小，幸好的是觀察所得脂肪瘤並沒有把神經線壓得太死，所以現階段他的下肢仍能保持感覺和活動能力，不過就必須在半歲前接受脂肪瘤切除手術，免除神經線進一步受到傷害。我清楚記得，子頌由出生到數月大的期間，我幾乎每天抱着他走訪不同醫院的專科診所，有的是例檢，有的是不適住院。我起初以為子頌體質較弱，所以容易受感染發燒，當年身邊也未曾認識有同樣病症的人作借鑑，故我能做的就只是跟隨醫護吩咐定期到診，當發燒時就餵服退燒水，當不能排便時就塞肛放大便，當手腳肌肉發展未達標就往物理治療。回想當時，我發現自己只不過是一廂情願地以為，接受脂肪瘤切除手術後的子頌便能夠健康成長，在我所接收到的信息裏，根本沒有令我聯想到脊柱裂患者一生要承受多少身心靈障礙和衝擊。
當子頌接受了人生首次手術後康復進度理想，在住院其間我認識了同房的一位媽媽，她的兒子剛上中學，是一位下肢癱瘓的少年人。這位太太很特別，子頌手術後由深切治療部轉到去兒科病房的那天，這對母子正準備辦理出院手續，從他們的對話中不難發現這男孩應是醫院常客。果然，不出一星期這對母子再次出現於同一病房，奇怪的是這位媽媽視線竟然落在我身上，她的眼神流露出一絲憂慮，我不期然被她的目光鎖住，禮貌地向她報了一下微笑，想不到這位媽媽竟即時行近我，發出了一句至今仍然存留在我腦海中的懇切問候，「你好，你的孩子怎麼了？在一星期前我們出院之先你倆已入住，為何一星期後你們還在此處呢 ?」她說時臉上泛起的是一張親和關懷之表情，令我無法抗拒跟她分享子頌的事。她一直聽着聽着，頭也跟隨我的節奏點着點着，我以為她用心地理解我所講的故事，怎料她聽完我所說的情節後便說：「我兒今年十一歲，他跟你的孩子一樣患此症，但我兒的情況比你的嚴重得多…」，霎時，我呆了頭腦，說故事的角色就在那刻起轉移至這位媽媽身上了。
阿爸父為我們預備的豈止於此，祂不單保護着子頌整個手術和康復過程，更為我預備了這位同路人作我的導師，在她倆母子身上我看見樂觀積極的勇氣，我得着知識思想的開拓，我更領受到被拖帶的安穩。經過半個月的休養，子頌終可出院了，雖然跟這對母子道別了，但她的叮囑和提點我仍銘記在心。手術後的幾年，子頌也經常出入醫院，兒科醫生一直跟進他的情況，除了哮喘病發令他不時住院外，其他一切看似正常，三歲多的小伙子相當活潑，跑跑跳跳來去自如，直到有一次例行檢查中，我向兒科醫生表示子頌買新鞋子時發現他左右兩隻腳掌長度不一，醫生聽後懷疑他脊裂位置可能起了變化，提議我找一位腦外科專家檢查清楚。結果一語中的，從磁力共振的影像斷定，子頌脊裂位置的神經線再次被拉緊得相當厲害，雙腿的發展正正反映着問題所在，所以必需要及早再接受手術把神經線四周的組織解鬆，而意外的是，同時發現他的膀胱脹大得猶如一個充滿氣的皮球，這專科醫生警告要盡快處理這可怕的計時炸彈，他強調子頌這個年齡絕對不可能有個這樣滿載尿液的膀胱，長此下去一定會損害腎臟，甚至患上急性腎衰竭死亡。聽到這裏，我簡直無法理解眼前看似健康活潑的男孩確實是如斯田地，我呆坐半響，雙眼找不着焦距。可能是我太面如死灰吧！醫生恐防快要為我進行急救，所以把我納入優先處理個案。他跟我講述他自己數十年行醫以來處理脊柱裂的經驗，他娓娓道來一幕幕脊裂兒童的故事，也帶出很多在子頌成長中相關重要的必修科，就是腦外科(現稱為神經外科)、泌尿科和骨科。他一邊為子頌撰寫信函並傳真至首次替他動手術的那位顧問醫生，更一邊繼續為我進行心理輔導治療，以一位這樣忙碌及有江湖地位的私人執業醫生來說，居然肯花上四十五分鐘時間來安慰和扶助一個心慌意亂的媽媽，他那無私的奉獻絕對是醫者的典範，他的分享及真誠深深的打動了我，叫我這本是破碎的心重拾意志。臨離開前他還從書架中拿出了一張小單張給我，鼓勵我加入這個病人互助組織，這就是《香港兒童脊柱裂互勵會》。
因為他深諳照顧長期病患者的那份堅持和能耐毫不簡單，背負的擔子惟有身在其位才能感受，而且每個患脊柱裂的兒童成長發展各有不同，傷殘程度也可以相差甚遠，在不能預知的身體變化下，只有正如該會的名稱所言，病人之間能做到互助互勵才是最大的動力。
我待子頌第二次手術康復後便報了名成為香港兒童脊柱裂互勵會的會員。每年該會也舉辦不同類型的活動，在聚會中我認識了不同年紀的病童，無論是從家長的經驗分享中或是從醫學講座的討論中也獲益良多。記得加入初年，我報名參加了該會與醫管局合辦的醫學講座，在席間我發現了當年在病房與我分享的那位太太，我情不自禁地飛奔到她跟前與她相認，原來他也是脊裂會的成員，只是兒子忙於進出醫院和學校生活，所以未能經常出席聚會，而我就好像尋獲至寶一樣，繼續與她分享這幾年間的小故事。
好不容易一個十年，如非阿爸父在當中賜下祂所立定的天使，我們又豈可憑着喜樂的靈走過這綿延不絕的人生山谷。子頌今年將會踏入十歲，自加入脊裂會以來，他能親眼看見心裏明白他是那麼幸運的一員，雖說是前景未明，但以他的身體狀況來說已是相當不錯的了。子頌最喜愛參加的活動莫過於一年一度的聖誕聯歡會，大部分會員也會在繁重的覆診期中抽空出席，家長們十分享受交流相聚的好時光，在分享當中，特顯了一眾媽媽的超然智慧，她們會在日常生活出現的用品中取材，一旦經她們「看中」，這物件會被發揮成為任何形態和功能特變的好幫手，當然我也從中取了不少經呢！除此之外，分享病況也是主力一環，他已經做了新肢架、她也因接受了手術而停了學兩個多月、他和她亦開始了人工造口的新生活…而子頌，站在這大家庭當中，顯得幼嫩，並且得到呵護。
感恩子頌生於香港，有着完善的醫療配套輔助成長，而我看着圖中的這個孩子，我相信他若能適時得治，是可以避免很多不必要的傷害。藉此我希望大家花點點時間進一步了解脊柱裂，歡迎各位瀏覽香港兒童脊柱裂互勵會網址 http://www.spinabifida.org.hk/ ，也可以考慮將有關資訊告知身邊朋友，你的一句關懷問候隨時可以轉化為別人的千句祝福。
